Sí amig@s, es una pregunta para ustedes. Pues quisiera pedirles unos minutos de su tiempo para compartir este video en el que se habla de un tema que saben me afecta.
La idea, básicamente, es crear conciencia sobre FM. Y, aunque hay quienes me critican y dicen que hablo demasiado de enfermedades, sólo sé que necesito imperiosamente buscar vías para que la información circule. Hay muchas personas que ya lo están haciendo, y quiero sumar.
Verán, este video de 10 minutos es parte de una serie que dura unos 52 minutos, interesante e ilustrativa tanto para los que convivimos con la FM como para aquellos que la desconocen. Les pido que -si tienen la voluntad de verlo- le presten atención al testimonio de la señora que canta. Hasta ahora nunca me había sentido tan identificada con un relato.
Una cosa más: la FM afecta mucho la mente, te deprime, te aisla, te confina a tu casa. No pido ni quiero dar lástima. Me hace falta comprensión y apoyo.
Hoy lloré mucho al ver este video...en él vi reflejadas a mi mamá, a mi hermana y a mí.
Gracias por estar ahí...
Paty
Estoy aqui preciosa
pero continuamente me falla internet
de hecho no puedo ver el video
asi que me voy a la cama furiosaaaaa
mejor dicho me fumarè un piti
y volverè
por si se me pierde la linea
te dejo de momento muchos besiñosssss
y mañana lo intentarè otra vez
muakkkkkkssss
GRACIAS MAMINA...no te preocupes. Está todo bien.
Y creo que yo ahora me voy a prender uno....je....
Espero que tengas un lindo jueves...
besotototes
gracias, yo soy de ellas.
HOLA Y BIENVENIDA YEIDYLAYEI!
no sé cómo decirte ... tal vez suene raro... pero es que me alegro ...¿suena feo, verdad? Quiero decir que me alegro de que hayas pasado por acá y que estemos de cerca. A pesar de que sea de este modo. Sería, probablemente, más grato estar cerca porque a las dos nos gusten ... qué se yo... los deportes extremos, por ejemplo. O la cocina asiática.- Pero no. Nos ha tocado en suerte esto...ay! Necesitamos difundir, a pesar de que nos pongamos insitentes o densas, como dicen algunos.
Y, entre nosotras (las de este grupo, casi un selcto club de padecientes), entendemos sin decir nada. Como tu comentario...no hace falta más que eso.
GRACIAS DE NUEVO...ayudémonos...
besotes
niña,chica,amiga la verdad no se quien eres, hoy entro a tu blog y me encuentro con esta realidad, realidad para mucho de nosostros, pero aun k la sintomatologia es real, las depresiones tambien, sabes? hay una fuerza interior que esta ahi quieta esperando a salir, es como ganarle a las cosas, si? mis dolores, tus dolores, este puto dolor de cabeza de espalda, a veces las piernas que no nos dan para caminar, si....eso es verdad pero hay que vivir con eso, luchar con eso, tratar de hacer oidos sordos, simplemente vivir el dia, que hoy no me puedo parar carajo me meto las pastillas pues para eso las inventaron, que hoy estoy folkloricamente feliz listo disfruto eso, que quizas mañana no me pueda parar de la cama, te dices como que no vea que si, que tengo que ir lento mientras todos caminan aprisa, me levanto mas temprano, niña hay que hablar de salud y no d enfermedad, de bienestar y no de desdicha y mala suerte, palabras de bendicion y no de maldicion, la cosa es delicada sip, pero mas grave se pone si solo nos dedicamos a maldecir nuestra mala suerte, mi opinion hoy es...HAY QUE SALIR ADELANTE COMO SEA, igual no tiene cura y tampoco te va a matar, jeje..bueno mil mil gracias por ese video no lo conocia, mil gracias por el post es d emucho beneficio para todos nosotros y por favor no se queden en la cama, si asi no lo desees caramba que digo si aveces no me provoca nada jaja, pero en serio hay que tratar de ser mejores y de ganar esta batalla y otra mas..suerte y cariños, animos para tu mama tu hermana y el resto del mundo
escribia y al terminar vi tu respuesta jeje..ahora estaras escribiendome otra kjajajja
SIIIIIIIIIIIIIIII!!!!
justo andaba por tu casita viendo las estrellas, paseando por constelaciones...
Toda la razón del mundo, lo has dicho vos...es tal cual.
Sé que no es lo mejor hablar de enfermedad. Pero, no decir, callar...como los médicos que todavía niegan que esto exista...¡¡¡me rompe la paciencia!!!!
En fin. Pienso yo que debemos propagar la info, para que la próxima vez (ni vos ni yo ni nadie) sintamos que somos una bobas tratando de explicarles a los demás porqué hay días que no tenemos ganas de nada. O, que simplemente, nos duele hasta el pelo y queremos descansar.
Me hace mal la incomprensión.
¿Debería tener un ojo colgando o una estaca clavada en el pecho para que se enteren que estoy enferma o mal?
Jode y mucho. Y a la comunidad científica (si es que se les puede llamar así) DEJEN DE ESTUDIAR POR QUÉ EL PULPO PUEDE ENTRAR EN TUBO POR COMIDA, y busquen algo para esta mierda!!!!!!
qué los parió!
gracias amiga por venir de nuevo...
besotes
cuacks
y apachuchones
Hola Paty!
Yo desconozco acerca de la fibromialgia, no he escuchado mucho de eso, puedes tu contarme algo?... me interesa saber, espero no molestar con esto...
ánimos mi paty!... siempre para adelante!
:]
buena vibra y muchos besos!
HOLA MI PROMES!!
no tenés que snetirte mal por desconocer. tenés que sentirte bien por preguntar!
Mira, acá te dejo un poquito:
Fibromialgia
El término fibromialgia (en el pasado: fibrositis), describe un síndrome clínico en el que el dolor musculoesquelético difuso es el síntoma principal, así como la presencia de puntos dolorosos característicos determinados por la exploración física. Frecuentemente asociado al dolor, los pacientes se quejan de fatiga inexplicable, alteraciones del sueño, rigidez matutina subjetiva, parestesias diversas, síntomas de colon irritable, cefalea, trastornos vestibulares, síntomas genitourinarios y cambios en el tono afectivo. Muchos asocian el inicio y/o las exacerbaciones de los síntomas con estrés, traumatismos, cambios en el clima o en el ambiente, la falta de sueño y la actividad física. En la actualidad existen elementos para considerar a la fibromialgia como una entidad real e identificable, existiendo incluso criterios para establecer el diagnóstico.
Fibromialgia es algo más que una enfermedad musculoesquelética. El estudio clínico debe ir mas allá del dolor, la fatiga y síntomas similares.
Es una entidad frecuente en la práctica médica cotidiana y se ha calculado una prevalencia de 10% entre la población femenina entre 20 y 49 años así como frecuencia del 10-20% en la consulta de reumatología (la segunda causa después de la osteoartrosis).
Ocho a nueve de cada diez pacientes son mujeres alrededor de los 40 años.
ETIOLOGIA
No se conoce la causa aunque el conocimiento de los mecanismos para la percepción del dolor son cada vez mejor entendidos. Se consideran seis teorías como las mejor aceptadas:
Periférica
La localización de los síntomas en los músculos y estructuras adyacentes, ha hecho pensar que el defecto principal está en esas estructuras, así como de otros elementos de identificación como cambios en las miofibrillas, presencia de inflamación, fibrosis y complejos inmunes.
Central
Parece ser la menos consistente de las posibles explicaciones. Bajo esta denominación se incluyen las siguientes posibilidades:
Psiquiátrica
La creencia más diseminada es que se trata de una depresión enmascarada o una forma aberrante de somatización, una forma equivocada de registrar las posibles sensaciones de dolor. Existe depresión el 30% de los pacientes con fibromialgia aunque esta cifra coincide con lo observado en problemas reumatológicos como la artritis reumatoide y enfermedades dolorosas crónicas. De la misma manera, se encuentran trastornos de ansiedad y personalidad con mayor frecuencia en aquellos con fibromialgia que en casos controles, sin que esté decidido si esto se debe a la cronicidad del dolor o a la incertidumbre que acompaña a la fibromialgia.
Neuroquímica
Parece existir una deficiencia de serotonina, que es un mediador importante del dolor del que se han encontrado niveles reducidos del triptofano (precursor) y de su metabolito el ácido 5-hidroxiindolacético explicando así por qué algunos pacientes responden a fármacos que aumentan los niveles de serotonina.
Hormonal
Se han descrito anormalidades hormonales como respuesta hiperprolactinémica a estímulo con hormona liberadora de tiroides, niveles bajos de somatomedina C y asociación con hipotiroidismo. Su presencia mayor en mujeres hace pensar que otras hormonas (estrógenos) pudieran participar para la expresión clínica de la fibromialgia.
Del sueño
El 80% de los pacientes con fibromialgia manifiestan trastornos del sueño.
Existen evidencias de que no se trata de una causa única o una teoría unificadora que explique en su totalidad la etiopatogenia de la fibromialgia.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
El paciente típico con fibromialgia es una mujer en edad reproductiva que acude al médico quejándose de dolores musculoesqueléticos generalizados, sin localización precisa. Las expresiones más frecuentes son: "me duele todo el cuerpo", "me siento exhausta", "duermo pero no siento que descanse". Además, se quejan de rigidez matutina, cefalea, depresión, ansiedad, tensión, síntomas de colon irritable, parestesias diversas, sensación de debilidad, fatiga extrema y dificultad para dormir. Con menor frecuencia hay dismenorrea, dolor precordial, mareo, polaquiuria y resequedad de piel y mucosas.
DIAGNÓSTICO
Se basa en la existencia del dolor corporal difuso, sin distribución o localización precisas y la existencia de puntos dolorosos.
La fibromialgia puede coexistir con otras enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, la osteoartrosis, el lupus eritematoso generalizado, miopatías y otras.
Algunos pacientes con trastornos psiquiátricos como hipocondría, histeria conversiva, somatización o psicosis pueden confundirse con fibromialgia. Sin embargo, el cuadro psiquiátrico es habitualmente evidente y hay franca desproporción entre los síntomas y la situación del paciente y la respuesta a la exploración física habitualmente es errática.
No hay pruebas de laboratorio o gabinete para identificar fibromialgia; su utilidad se limita a identificar otras enfermedades.
NO QUIERO QUE TE AGOBIES...eh? Espero que puedas leerlo, nada más...
Y si mirás a tu alrededor es probable que haya muchas mujeres cerca que la tienen y no lo saben.
un besote lleno de cariño y mis
cuacks!!!!
que bueno que encuentres cosas relacionadas a tu enfermedad eso es bueno ya que significa que es algo que se tiene en cuenta... No como la mia, que solo somos unos cuantos y es dificil encontrar medicos que la hayan visto o tratado... Asi no experimentan con nosotros
Fuerza y adelante
VANE...
fijate que vos que ayer mismo hablaba con un amiga del tema. Hay patologías que, como la tuya, son casi desconocidas para el común de los médicos; y otras, como la mía, que no son reconocidas ni por los médicos, ni la obras sociales, ni por el estado. Tenemos que hacer algo...por eso también quiero llamarte.
Hoy no me da la cabeza porque estoy con la llamada fibroniebla que estoy más dormida (aunque de pie) que despierta.
Ya vamos a encontrar el modo de poner sobre la mesa nuestras necesidades y que nos reconozcan y respeten nuestros derechos a saber y ser curadas.
te quiero mucho
para vos todo mi cariñote...
un beso amiga mia y gracias por compartir tu vida con nosotros e informanos de tu enfermedad, creo que los medicos deberian investigar mas, pero creo tambien que depende del numero de personas con un enfermedad, investigan o no.
aqui me tienes para lo que haga falta
MARITO, AMIGO:
gracias a vos po pasar y prestar atención, eso es bastante importante para mí. Mira, los médicos, o la comunidad médica han investigado sobre esta patología, lo que pasa es que no le encuentran el origen real (si genético, si emocional, si ambos...o si es una predisposición o si tan sólo tiene que ver con una conducta aprendida). Por tanto, no encuentran el tratamiento adecuado para darnos una mejor calidad de vida. No se cura y como tal sólo se puede dar drogas o terapias que alivien el dolor y los síntomas. Lamentablemente, fijate vos Marito, aún no se encuentra una cura para el cáncer...ufff!!! mucho menos para la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica...o tantos males que son casi un misterio.
Y sé que cuento con vos, por eso te agradezco tanto...
mil abrazos
besos
y
mis cuacks!!!
Hola Paty, soy nueva en tu blog, ya había oído hablar de la fibromialgia, y de que no hay remedio específico...Esto me ha hecho pensar en relacionarla con una enfermedad autoinmune...han aparecido varias en esa categoría, el lupus, la fibrosis quística, la artritis, etc. También me dió por relacionarla con una falla de la tiroides...porque esta glándula manda a todo el organismo...el pelo, la piel, las uñas, los huesos, los músculos, etc...
¿Alguna vez has probado con la acupuntura? Yo hace unos diez años estuve muy embromada con unos dolores que no me quitaron ni los analgésicos ni la kinesiterapia, pero con acupuntura fue definitiva la mejoría, increíble.
Y para tu consuelo, te cuento: nadie que no haya sufrido tus dolores, podrá creerte cómo te sientes...Esa es la realidad, amiga.
Cuéntame si alguna vez probaste la acupuntura.
Un abrazo.
HOLA GABY, BIENVENIDA A MI RANCHO!!!
pero qué gusto mujer que te hayas pasado por acá y me hayas contado estas cosas, en verdad! Sabés que no he probado con la acupuntura, aún. No te puedo prometer nada en términos inmediatos, pero tengo muchas ganas de intentar con esa terapia. Me han hablado muy bien del poder curativo de las agujitas...
En cuanto a lo que me decís de la incomprensión de mi dolor Gaby, es tal cual lo definís...imposible para otros figurarse lo odioso, tremendo y tenebroso de esos días en los que estoy mal. Y en los días en los que estoy peor: el dolor y el malestar es una condena. Cadena perpetua para los fibromiálgicos...
Pero sigo al pie del cañón...y seguiré hasta que me den las fuerzas. Mi madre y mi hermana tienen el mismo castigo, y la doctora que nos atiende habló de una componente genético. Fijate que la primera señal que tuve de algo heredado fue cuando me hicieron un estudio y resultó que era hipersensible igual que mamá. Ya daba muestras de que algo andaba mal pero los médicos no supieron leerlo. Por eso pasé 31 años de mi vida sin saber porqué me sentía así....
gracias Gaby por venir a darme un consejo. Pasaré por tu casa a saludarte y leerte. Pero ahora debo ir a preparar la cena jejee...ufff...esta vida de ama de casa desesperada!!!! XD
un besote
y bienvenida de nuevo
cariños
y
mis
cuacks!!!
Es retarde, y pasé a visitarte. Sobre la acupuntura, te contaré que yo siempre que ví a alguien con las agujitas clavadas en la televisión, pensaba que dolía, y me daban escalofríos...pero cuando yo caí con ese dolor intolerable que no cedió ni con infiltración, no dudé en ir a pedir ayuda, y resultó que ni se sienten las agujas...sólo de repente sentía como electricidad, pero me clavaban un montón de agujas y yo veía cómo se me iban relajando los músculos y se deshacían esas pelotas que se forman, yo creo que de pura tensión. Para mí fue fantástico. Ojalá a tí te resultara.
Aún estoy saltona, con la pila de réplicas que hubo hoy...Se nos ha movido el piso de lo lindo a los chilenos...
Que duermas bien.
Chao.
Hola Gaby...mirá que tardé en responderte...ja...¿te digo la verdad? Estoy peor que hace unos días. Desde hace dos vengo con (nuevamente) los intestinos al borde del colapso. Ya me pasó otras veces, pero es que cada vez que me pasa me pone de los pelos. Es muy incómodo y doloroso. No tengo ganas de nada y, en fin, me tomé una apstilla que regula la motilidad intestinal y además es sedante. Así que estoy un tanto más turula que de costumbre. Espero que me haga efecto, de cualquier manera iré a una farmacia homeopática a que me preparen la receta que sé que me hace bien.
Y ya sabés, Gaby...la acupuntura me queda aún como materia pendiente...
Lamento mucho lo que está pasando en tu tierra. Yo crecí en una zona sísmica y sé que nunca se está en paz del todo. Claro que en tu caso, el de esta vez fue terrorífico y todos rogamos a Dios para que no se repita. Las réplicas han sido increíbles...en esa última que me mencionás, acá se movió un edifico de varios pisos, en pleno centro. Hasta gente descompuesta hubo. Y así y todo, me sigue llamando la atención que geólogos y sismólogos sigan diciendo que-no-tiene-nada-que-ver. Me late que están meando fuera del tarro. ¿O no, amiga?
Cuidate muho y cuida a las tuyos. Te mando mucho besos y abrazos. Fijate que hoy en Buenos Aires están haciendo un festival en solidaridad con ustedes. Me hubiera gustado ir porque van a estar los Cadillacs, Cerati, Gieco...mil más; pero como estoy drogada...ni modo. Me quedo con las ganas.
Un cariño enorme, sé buena y si sos mala: invitame. Je...XD
besos
y
cuacks!!!